きままにつぶやき日記
ウィリアムズ症候群で生まれてきた息子の 日々を綴っています。

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さくら

Author:さくら
めんどくさがり屋で
マイペースの主婦。


息子りゆ
養護学校に通う
小学2年生。


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2008.02.24  人形劇 <<18:17


今日は友達親子と人形劇を観に行ってきました。
昨年初めて観た「かっぱ座」の「天のたまご」という人形劇でした。

りゆは最初から身を乗り出して観るぐらい
すごく興味深々で見入ってました。
途中で休憩があって
そのときに急に「しっこ」と言ったので
トイレに走っていきました。
し終わってからロビーで劇の中に出てきている
ペンギンさんが記念写真撮影をしているのを
見て興奮していました…

今回の劇のテーマ
「心からの願いはきっと叶う」
ほんとにそうだと思います。
ずっと思い続けることで
願いって叶うんですよね。
そして相手を思いやる気持ちも
大切ですよね。

今回のお話も感動しました。
とてもよかったです。








No.205 / りゆのこと / Comment*2 / TB*2 // PageTop▲

2008.02.15  3回目 <<16:44


今日は耳鼻科の検診の日。
実は昨年の暮れに診察に来たとき
真珠腫らしきものがポツンと見えていました。
先生は「はっきり再発かわからないけど一応CTを撮ろうか」と言い
今年の初めにCTを撮り先月の診察で結果がでているはずだったのですが
「真珠腫かわからんな~」と言われてしまい
来月の春休みに確認手術をすることになりました。

CTまで撮らせてわからんってどういうことなんや~
こっちは高いお金払ってるんやぞぉ~
先生が言うには
真珠腫かただの耳垢みたいなのか微妙なんだそうです。
大人なら外来で針のようなもので刺して
確認することができるらしいんだけど
子供の場合は動くしりゆの場合鼓膜のすぐ裏なので
動いてとんでもないことになると危険なのです。

確認の手術なので
違うかったらそれでいいんだけど
でも耳は切られてしまうから
またまた痛い思いをさせてしまうのが
辛いです…

この病気は一生付き合っていかなければいけない
病気です。
仮に今回再発じゃないとしても
また何年後かには再発の可能性は出てきます。

代われるものなら
代わりたいです…

No.204 / りゆのこと / Comment*3 / TB*1 // PageTop▲

2008.02.13  家庭学習 <<16:35


今日は来年度入学してこられる生徒さんたちの
1日入学と説明会のため学校はお休み(家庭学習)でした。

昨年の今日りゆも行ったよな~って
思い出してました。
あの時は不安でいっぱいだったけどね…

りゆももうすぐ2年生。
後輩ができるんだね~
なんかかわいい♪



No.203 / りゆのこと / Comment*0 / TB*0 // PageTop▲

2008.02.09  またまた積もりました。 <<16:22


午前中に雪が少しずつ降り出して
いつの間にか外は真っ白になってました。
今年3回目です。
しかも今回は結構よく積もってくれました。

りゆはとってもうれしそうに
「ゆき~ゆき~」とはしゃいでいたので
雪だるまを作りました。

寒かったけど楽しくって
何個も作ってしまいました…

夕方にはやんでたけど
雪だるまはしっかりと残ってました。

でも明日には溶けてなくなってしまうかも…



No.202 / ひとりごと / Comment*6 / TB*0 // PageTop▲

2008.02.06  正直な思い <<15:19


りゆが就学する少し前からりゆに兄弟を作るか考えていました。
私も決して若くないしもし作るのなら少しでも早いほうがいいとは
思っています。
「兄弟がいたほうがお互い刺激しあうしいい」という話はよく聞きます。
たしかにそうかもしれません。
でも親の私たちが先に死んでしまうので
その後の負担は残された兄弟にかかってくるわけだし
苦労ばっかりかけてしまうだろうと考えてしまうと
踏み切れない思いも正直あります。
それともうひとつは2人目も障害児かもしれないという
不安があるからです。
りゆは染色体異常だから
2人目もそうなるとは限りませんが(突然変異で親の責任ではないので)
他の人に比べると可能性は高いのかもしれません。(言い切れませんが…)
でもすべての妊婦さんに可能性はあるってことだもんね。
出生前診断で羊水検査なんかで
お腹の子の染色体異常を調べてもらうことはできます。
もし妊娠したとして検査の結果異常があれば
産むかすごくすごく悩むと思います。
「ひどい」「残酷」と思われるかもしれませんが
「幸せに生きていけるのか」
「本当に産んであげるべきなのか…」考えてしまうからです。
それに2人の障害児を育てていくことが私にできるかどうかわからないから…
きっと私の心の中に
「これ以上苦労はしたくない」という思いがあるんだろうな~

私の考えは間違っているかもしれません。
「どんな子でも大切な宝」だから
たとえどんな子でも産んであげてほしいと思う人もいるだろうと思います。
親の勝手な思いだけで
ひとつの命が絶たれてしまうのは惨いことかもしれませんが…










No.201 / ひとりごと / Comment*12 / TB*0 // PageTop▲

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