きままにつぶやき日記
ウィリアムズ症候群で生まれてきた息子の 日々を綴っています。

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プロフィール


さくら

Author:さくら
めんどくさがり屋で
マイペースの主婦。


息子りゆ
養護学校に通う
小学2年生。


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2006.11.30  できることを一生懸命やればいい <<21:05


毎週火曜日の夜10時から
「僕の歩く道」というドラマを見ている。

このドラマは自閉症の青年のことを
ドラマにしてるんだけど
毎回感動もするし
同じ障害児を持つ親として
いろいろ勉強させられることもある。

そしてこの主人公テルによって
周りの人たちがすごく変わってくる。

現実にもこんな風にみんなが変わっていってくれたらと
思うけどなかなか難しいかも…

今回のドラマの中で主人公テルのおかあさんが
テルに言った言葉
「できることが多いのがよくて少ないのが悪いわけじゃない。
 できることを一生懸命にやればいい…」

この言葉がすごく心に響きました。

できないからやらなくていいわけではないけど
努力すればきっとできるようになるんだから…
私もできること一生懸命やってないよなぁって
反省させられました。


テルのお母さんはすごく寛大だなぁって
私もあんな母親になれたらいいのにって
思ってしまいます…



No.61 / ひとりごと / Comment*6 / TB*0 // PageTop▲

2006.11.28  すごい~ <<13:25


今日は幼稚園が終わってから訓練施設へ行ってきた。
今回は紐通しやサンタさんを折り紙で折ったりめり絵なんかもやった。
このぬり絵が最近すごくうまくなってきてるのだ。

今までなら書いてる絵なんて完全に無視して
好きなように塗ってたのが
今では絵からはみ出るけど
ちゃんと絵を意識して塗ってるのがわかる。

先生が驚いてたぐらいだから
相当上達してるんだなぁって
うれしかったですョ。

あとは頭の切り替えをすばやくできるようにということで
細長い棒とビー玉と牛乳瓶のふたの三種類があって
それぞれを入れるビンが三種類あって
このビンのフタがこの三種類を入れれるような形にしてあって
(細長い棒は小さい丸の穴でビー玉はもう少し大きい穴で
牛乳瓶のふたは横長って感じ)
先生がビンを交代で出すから
このビンには三種類のうちのどれを入れるかってのをやりました。

はじめはさすがになにがなんだかわからなくて
間違えてたけど
だんだんわかってきたら
間違わずにいれれてました。

りゆは頭の切り替えがなかなかできないんだけど
こういうので少しずつ練習していったら
いいみたいです。
いつも気持ちが先に行ってしまってばかりなもんで…

あせらずゆっくりがんばります。



 

No.60 / 訓練 / Comment*8 / TB*0 // PageTop▲

2006.11.24  これでいいの?? <<10:47


今日の夕方にりゆを連れて耳鼻科に行ってきたときのこと。
普段は空いてるんだけど
インフルエンザの予防接種の時期だからか
結構混んでた

しばらくキッズコーナーで遊ばせておこうと思ってたら
予防接種を受けようとしてる子供たち6人ぐらい(近所同士できてたみたい)が
占領してたので
絵本でも読んで待つことにした


でもその子供たちめちゃうるさくて
通路に寝そべったり脱いだ靴もあちこちに飛びまくってた。
それなのに親はおしゃべりに夢中…
別にしんどいわけじゃないから
仕方ないか…って思いつつ
「早く帰らないかな~」って思ってた

しばらくしてその子供たちが呼ばれ初めて
6人とも注射し終えてお金を払い始めてるころに
りゆが呼ばれたので
診察が終わったらもぅいないだろうなぁ~って
思ってた…
しかし
まだいてました。

親同士がまだおしゃべりに夢中。
メールしたりもしてて
子供らは相変わらず騒ぎまくり…
ここを遊び場と思ってたのかもしれません。

そしてりゆの診察代を払おうとしたときに
帰って行ったのだが
なんと使ったおもちゃを誰一人片付けて帰らなかったのだ…
親たちは何も言わず「帰るで~」だけだった。
この子供たち以外に遊んでるコたちはいなかったし
普通片付けて帰ると思うんだけど…

使ったものは片付ける
これって常識ですよね…














No.59 / ひとりごと / Comment*7 / TB*0 // PageTop▲

2006.11.21  大切な友達 <<17:52


今日は訓練施設のバザーがあったので幼稚園はお休みした。
いいものがあるかなぁと見てたけど
やっぱりいいものは先に売れちゃいますよね…

見てるときにちょうど友達がやってきた。
この友達は幼稚園に入る前に母子通園施設に通ってたとき
知り合った友達。
家も近くていつも仲良くしてくれる友達です。

私って人見知りが激しくて
誰とでも気軽にしゃべれないし
悩みとかも相談したりできないタイプなんだけど
この友達には何でも言えてしまうのです。
私が1人でいるといつも声をかけてくれるし
いい友達に出会えたと神様に感謝です。

そして自分の子供に対していつも一生懸命な姿に
私もがんばらなきゃと思ってばかりです。

人生の中でたくさんの出会いってあるけど
いい出会いは大切にしていきたいなぁって
思います。

No.58 / ひとりごと / Comment*4 / TB*0 // PageTop▲

2006.11.16  個人懇談 <<18:40


今日は幼稚園が終わってから担任と懇談があった。
こういうのってすごく苦手な私は
かなり緊張してた。

担任が1学期からの様子とか(1学期はついていってたから
どんな風にすごしてたかはわかるけど…)
りゆ自身の成長ぶりなんかをいろいろ話してくれた。

1番成長したなって思うのは
椅子に長く座って与えられた課題を最後まで
怒らずできるようになったこと
これは私も思います。
1学期のころはすぐ飽きて
おもちゃで遊んだり
加配の先生に当たったり
かなりの暴れようだったもの…

でも今はそういうのがなくなってきたんです。
これってかなりの成長です。

あとはクラスの子達がたくさん関わってくれてることかな~
りゆが1人でできそうなことは
手を出さずに見守ってくれてて
できそうにないなぁってことは少し手を差し伸べてくれてるんだって。
特に女の子はいろいろ面倒みてくれてるみたいです…

担任がりゆも成長してるけど
周りにいるクラスの子達もりゆのおかげで
成長させてもらってます…といってくれて
りゆの存在って大きいんだなぁって
思っちゃいました…

でもこれはやっぱり担任がとっても
理解のある方で何に対しても一生懸命やってくださってるおかげだと
思ってます。

先生ありがとうございます。





No.57 / りゆのこと / Comment*3 / TB*0 // PageTop▲

2006.11.15  わかるぅ~ <<17:46


今日は幼稚園が終わってから訓練へ行ったときのこと…

1人のお母さんが幼稚園でのことを話してた。
自分の子が幼稚園でほかの子を叩いたりするらしく
保育参観のときにクラスのお母さんたちに
「うちの子は障害があって…」
って話したらしい。

その話を聞いてから
今まで普通に話してたお母さんたちが避けていったと…
やっぱり障害って理解されないのかな…



←and more
No.56 / ひとりごと / Comment*6 / TB*0 // PageTop▲

2006.11.14  今日から <<17:16


幼稚園に行きました
病院生活が長かったからリズム取り戻すために
とりあえず半日で帰らせてもらうことにした。

幼稚園に着いたら担任がお出迎えしてくれて
抱きしめてくれた。
りゆは久しぶりだったからか
教室に入っていいのかとまどってた。
「入っていいよ」って言ってくれたんだけど
靴箱の前でじっと立ったままだったので
1人の子が手を引いてつれて行ってくれた。

大丈夫かな~っ
心配だったけど
あれからすぐにいつものりゆにもどったみたいだった

友達からもお手紙もらって
無事に過ごせた感じでした。ホッ




No.55 / りゆのこと / Comment*0 / TB*0 // PageTop▲

2006.11.11  退院 <<09:54


長かった入院生活も今日でとりあえず終了。
約③週間だったから
りゆもかなりがんばったかな~って思います。

でも同じ部屋の方たちはいい人たちばかりで
恵まれたなぁ~って感謝です。
りゆの性格は人なつっこいし誰にでもあいさつするし
いつもニコニコしてるから
周りを幸せにしてくれる気がする…

帰る前に
同じ部屋の人にお世話になったということで
お礼を渡した。

りゆはもぅおうちに帰るんだってなんとなくわかってたみたい。

看護婦さんにもあいさつして
みんなが見送ってくれた。

これからが本当の病気との闘いだけど
絶対に負けない。

りゆおかえりなさい。


No.53 / りゆのこと / Comment*6 / TB*0 // PageTop▲

2006.11.08  就学 <<18:10


今日は夕方にりゆの来年の就学についての答申があった。
夏休みに教育委員会の人を交えて
相談した結果が出る日…

私は幼稚園に入れてからすごく成長していく姿を見て
地域に入れるんだってずっと思ってた。
クラスの子も関わりを持ってくれる子が多くなってきて
1人でできることも増えてきたし大丈夫だって…
でも小学校の見学に行かせてもらったときに
障害児クラスの先生をみて
期待できないかも…と思ってしまい
いろいろ考えた結果やっぱり養護学校が本人にはいいかもしれないと
考えはじめた。

そして今日の答申も養護学校の方がいいと言われた。



←and more
No.52 / りゆのこと / Comment*3 / TB*0 // PageTop▲

2006.11.01  自立支援医療 <<10:36


先週末に病院のほうから
自立支援医療(育成医療)の書類をもらった。

育成医療とは
身体上に障害があってそのまま放置すれば将来障害を残すと認められる
疾患に対し手術等の治療により
より確実に治療効果を期待できるときに給付を受けることができる制度。

りゆの場合は
聴覚 平衡機能障害に当てはまる。

以前違う病気(ソケイヘルニア 停留睾丸)の手術したときも
育成医療で入院代が7000円ぐらいだった。

今回病院が書いてくれた意見書を見たら
入院代すべて込みでなんと100万円
目が飛び出ました。

育成医療で少しでも軽減せねば…





No.54 / 病院 / Comment*0 / TB*0 // PageTop▲

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